“La noticia realmente nos asustó. No sabíamos que esta enfermedad podría afectar a los niños. Teníamos percepciones erróneas sobre la diabetes y cómo se lleva a cabo su tratamiento”, dice Mohammed, el padre de Houssam, cuando se le preguntó acerca de su reacción al enterarse de que su hijo menor padece diabetes tipo 1.
Hace aproximadamente un año, después de algunas complicaciones de salud que le llevaron a la hospitalización, Houssam, de 12 años, fue diagnosticado con diabetes tipo 1. Desde entonces, ha estado recibiendo atención médica integral en la clínica Médicos Sin Fronteras (MSF) en Aarsal, Norte Bekaa, que incluye consultas médicas, tratamiento y educación sanitaria. También recibió todas las herramientas necesarias para medir sus niveles de azúcar en la sangre y recibir inyecciones de insulina. Ahora y desde hace cuatro meses, el tratamiento ha evolucionado.
La diabetes tipo 1 afecta a personas de corta edad, que a menudo encuentran dificultades para adaptarse a esta enfermedad crónica de por vida. Uno de los desafíos que enfrentan es lograr que los niños y los padres acepten que el tratamiento depende en gran medida de las inyecciones de insulina, no de los medicamentos orales.
Los pacientes con diabetes tipo 1 sufren de insuficiencia pancreática, lo que significa que el páncreas no produce suficiente insulina, evitando así que el azúcar en la sangre (glucosa) ingrese a las células y produzca energía. La enfermedad también requiere un monitoreo periódico de los niveles de azúcar en la sangre, especialmente sabiendo que los niños afectados por diabetes tipo 1 son más propensos a desequilibrios repentinos que podrían tener complicaciones graves y efectos secundarios a largo plazo. Como tal, MSF presta especial atención a esta categoría de pacientes y está desarrollando aún más sus programas para atender mejor sus necesidades.
Sin embargo, estos riesgos no niegan que los pacientes también puedan tener una vida normal. El buen manejo de la enfermedad implementado de manera conjunta por el niño y los padres, así como un seguimiento médico regular, pueden garantizar una vida normal y la perspectiva de un futuro brillante. «Sueño con viajar a Suecia para estudiar y convertirme en médico», dice Houssam.
«Me acostumbré a vivir con la enfermedad y ahora puedo mantenerla bajo control con la ayuda de mis padres y el apoyo del equipo médico», agregó con una sonrisa. «Lo más difícil es no poder comer papas fritas cuando quiera y tener que tomar insulina con agujas».
Sin embargo, Houssam ya no usa el dispositivo de medición tradicional que requiere pinchar con agujas para medir los niveles de azúcar en la sangre. Houssam fue puesto en el programa de Monitoreo Continuo de Glucosa (CGM). MSF proporciona este programa a 80 niños en Líbano, en el marco del programa de tratamiento de enfermedades crónicas específico para pacientes con diabetes tipo 1 menores de 15 años.
En vista de mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes tipo 1, empoderarlos y aumentar el nivel de adhesión al tratamiento, MSF ha estado adoptando el programa CGM en sus clínicas del valle de Bekaa y al norte del Líbano desde mediados de 2019. Los pacientes usan un sensor en su brazo que mide sus niveles de azúcar en la sangre. El dispositivo debe escanearse a horas específicas durante el día y la noche para guardar y mostrar datos en forma de gráficos, lo que permite a los pacientes y a los padres tomar medidas inmediatas y abordar caídas o aumentos repentinos en los niveles de azúcar. Esto también permite que el equipo médico ajuste el programa de tratamiento durante el examen médico basado en datos precisos.
Cedra, de 12 años, comparte la lucha de Houssam con la diabetes y los desafíos de comprometerse a una dieta saludable, ya que a menudo desea poder tener dulces con sus hermanos y amigos. Sin embargo, ella usa una técnica de tratamiento diferente. Cedra obtiene las dosis de insulina necesarias usando la pluma de insulina. MSF proporciona la pluma de insulina a más de 100 niños en sus clínicas del campamento de Shatila en el sur de Beirut.
“Utilizamos la pluma de insulina con niños y adolescentes que padecen diabetes tipo 1, porque es más práctico para ellos. Los niños o los padres pueden ajustar la dosis de insulina con más precisión, sin mencionar que es de acción inmediata”, dice Laura Rinchey, Referente Médico del Proyecto de MSF en el Sur de Beirut en Líbano.
“El objetivo detrás de esta técnica es permitir que los niños controlen su enfermedad y manejen su salud por su cuenta. Este es el primer paso para adaptarse a vivir con diabetes. Nuestros equipos de educación y asesoramiento en salud trabajan para brindar un apoyo óptimo a los niños y comunicar la información necesaria a sus padres, lo que les permite cooperar y proporcionar un estilo de vida saludable a sus hijos”, agregó.
Houssam pronto recibirá la pluma de insulina que le ahorrará el uso de agujas, ya que MSF planea implementar esta técnica en sus clínicas en el valle de Bekaa. Sin embargo, si los servicios de MSF no estuvieran disponibles, Houssam y Cedra no podrían recibir atención médica de calidad.
La madre de Cedra afirma que la familia sufre condiciones financieras difíciles debido a su condición de refugiados y que no puede pagar el tratamiento y las herramientas que Cedra necesita. La insulina, el dispositivo de monitoreo, las tiras y las plumas de insulina podrían costar hasta 100 USD cada mes, una cantidad que simplemente no puede pagar. «A veces no puedo proporcionar la comida saludable recomendada para mi hija, y mucho menos el medicamento», dice ella. «Esto me preocupa».
A pesar de que el diagnóstico de diabetes tipo 1 podría sorprender a los niños y a sus padres y presenta un obstáculo en términos de costos de tratamiento, nuestros equipos médicos son testigo del coraje de estos niños y la conciencia de sus padres, ya que están haciendo un gran trabajo adaptándose a esta enfermedad y proteger a sus hijos de sus repercusiones psicológicas y complicaciones físicas. Los niños que vienen a nuestra clínica abrazan la vida con una sonrisa y sus corazones se llenan de inocencia y determinación.
Estas son algunas de las historias de valientes niños que hemos conocido en nuestras clínicas y viven con esta enfermedad.
