¿Qué es?
La talasemia es un trastorno hereditario de la sangre que está presente en Siria y en otras partes de Medio Oriente. Esta condición hace que el cuerpo produzca una proteína anormal en la sangre, que el sistema inmunológico rechaza, lo que causa anemia.
Las personas que sufren talasemia requieren transfusiones de sangre regulares y terapias de quelación para eliminar el exceso de hierro de la sangre, pues de lo contrario puede conducir a una insuficiencia orgánica.
“La mayoría de nuestros pacientes son niños entre los 8 y los 18 años. Ellos necesitan transfusiones de sangre cada tres o cuatro semanas. Las transfusiones frecuentes de sangre pueden ocasionar complicaciones a los pacientes, debido a que la sangre contiene hierro que el cuerpo no es capaz de eliminar. Como resultado, los pacientes desarrollan sobrecarga de hierro, lo que daña sus órganos internos. Sin remover el exceso de hierro de la sangre, los pacientes eventualmente morirán por una sobrecarga de hierro en su corazón”, dice Maartje Hoetjes, coordinadora de emergencias médicas de MSF.
MSF está tratando 400 pacientes con talasemia en el hospital nacional Tal Abyad. El equipo médico monitorea de cerca a los pacientes para detectar y tratar infecciones severas de manera temprana, proporcionar suplementos nutricionales, vacunas, educación en salud, apoyo psicosocial, transfusiones seguras de sangre y terapias de quelación, que iniciaron recientemente.
Talasemia y la guerra
“Alrededor de entre 30 y 40% de nuestros pacientes son desplazados internos y viven en campamentos en el norte de Siria. La mayoría de los niños que reciben tratamiento para tratar la talasemia también padecen malnutrición crónica”, dice Hoetjes.
En el noreste de Siria, la mayoría de los centros de tratamiento para la talasemia cerraron, debido a la falta de equipos médicos específicos y al limitado número de médicos especialistas que aún permanecen en Siria. Sumado a esto, la mayoría de los centros de salud fueron dañados debido al conflicto o se debilitaron por la fragilidad de un sistema de salud diezmado por la guerra.
La guerra ha forzado a las familias a tomar riesgos para acceder a las transfusiones de salud y los tratamientos para sus niños. “Debido a la práctica insegura de transfusiones, un número elevado de niños que tratamos (hasta un 30%) desafortunadamente está infectado con otra enfermedad transmitida por la sangre, la más común es la hepatitis C”, explica Hoetjes.
Harfeyeh, madre de un paciente de nueve años oriundo de Raqqa, contó: «Hemos sido desplazados siete veces. Cada vez que huimos a un lugar seguro, también tratamos de encontrar áreas que tuvieran centros de tratamiento para la talasemia. Ahora, la mayoría de estos centros están cerrados. El lugar que nos resulta más cercano es el hospital Tal Abyad, pero nos lleva casi dos horas y media llegar hasta allí».
“Antes de la guerra, el Ministerio de Salud proporcionaba pruebas de diagnóstico a parejas antes del matrimonio para conocer si ambos eran portadores de la mutación de la talasemia, indicando una gran probabilidad de que los futuros hijos heredaran la enfermedad. Estas medidas ya no se están implementando», agrega Hoetjes.
Jawhara, madre de una niña de 10 años, dijo: «A causa de la guerra, mi hija no ha recibido su tratamiento, como tampoco las transfusiones de sangre durante casi cinco meses. Sufrimos mucho en la ciudad de Deir ez-Zour. No hubo suficientes unidades de sangre. La enfermedad crónica de mi hija fue la razón principal por la que abandonáramos la ciudad».
«El número de pacientes que estamos tratando es limitado en comparación a la gran cantidad de personas que padecen talasemia en la región, pero esperamos que este tratamiento les brinde comodidad y continuidad a los pacientes y a sus padres, para que puedan enfocarse en reconstruir sus vidas”, agrega Maartje. «Esperamos que otras organizaciones médicas, donantes y compañías farmacéuticas intervengan para cerrar la brecha que existe en la provisión de atención médica en Siria y garantizar que los civiles tengan la atención sanitaria adecuada y servicios ininterrumpidos».
