MSF ha anunciado recientemente su intención de permitir a investigadores el acceso a los datos e investigaciones clínicas que recopila como parte de la supervisión y la evaluación de sus programas médico-humanitarios. Esta política tiene como objetivo alentar a un público tan amplio como sea posible a hacer uso de los datos de MSF mientras respeten principios éticos estrictos que aseguran la privacidad de los pacientes y la confidencialidad médica.
Tenemos un imperativo de garantizar que los datos que recogemos puedan ser usados para el bien de la salud pública», explica Leslie Shanks, que forma parte del grupo de trabajo que ha ayudado a desarrollar la política de intercambio de datos. «Esto es particularmente importante para las comunidades de las que provienen los datos. Muchos de estos conjuntos de datos proceden de poblaciones que son abandonadas o, en gran medida, son inaccesibles a causa de conflictos o de la geografía. Con la apertura de los datos a otros expertos esperamos que podamos estimular las mejoras en las prácticas médicas y humanitarias que podríamos no haber tenido la capacidad o los recursos para cubrir».
La medida se basa en una historia de éxitos. Anteriores experiencias de intercambio de datos de MSF han ayudado a validar períodos de seguimiento más cortos para el tratamiento de la enfermedad del sueño, y han contribuido a las recomendaciones mundiales para tratar la tuberculosis multirresistente (MDR-TB), que constituyó la base de las revisiones de la Organización Mundial Salud de la guías de tratamiento de la tuberculosis multirresistente.
Inicialmente, MSF compartirá los datos de tratamiento de estas dos enfermedades y del VIH, dado que éstos representan algunos de los conjuntos de datos clínicos y de investigación más amplios que MSF posee. El catálogo final está todavía en desarrollo. Aunque MSF tiene la aspiración de trabajar en pro de proporcionar acceso ilimitado a algunos conjuntos de datos, la mayoría de ellos se compartirá a través de un procedimiento de acceso controlado. Dado que MSF trabaja, fundamentalmente, con poblaciones vulnerables, el procedimiento de acceso asegurará que la seguridad de las personas y las comunidades involucradas no se vea comprometida.
Al hacer pública sus pretensiones, MSF espera que otros actores humanitarios consideren poner en marcha iniciativas similar de intercambio de datos.
Nuestra motivación principal para la recogida de datos y la realización de investigaciones es mejorar la envío y entrega de ayuda médica de emergencia, afirma Shank. Tenemos que usar nuestros recursos de manera inteligente, equilibrando la forma en que recopilamos y mantenemos la calidad de los datos mientras reducimos al mínimo la carga sobre el personal que está en primera línea de nuestros esfuerzos humanitarios. Esperamos que esta iniciativa fomente el intercambio y el análisis responsable de datos de alta calidad para mejorar la vida de las poblaciones más necesitadas».
Artículo completo en PLOS Medicine: http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.1001562
