Por Unni Karunakara, Presidente Internacional de Médicos Sin Fronteras
Realizar una punción lumbar en condiciones de terreno es muy angustioso. Insertar una aguja en la espina dorsal de alguien para extraer líquido cefalorraquídeo resulta doloroso y arriesgado, y esto solamente desde la perspectiva del médico. Pero es también algo que nuestros médicos tienen que hacer cada día como parte de las pruebas rutinarias en pacientes en el estado avanzado de la enfermedad del sueño. Intenta también imaginar la experiencia desde el lado del paciente.
Cuando era responsable del programa de MSF para combatir la enfermedad del sueño en la República del Congo, incluso la mera posibilidad de tener que hacer esta prueba a alguien a veces era demasiado y la gente prefería salir corriendo antes de someterse a este procedimiento. Así que nosotros en MSF acogemos con satisfacción los compromisos adquiridos en una conferencia que se celebró en Londres el lunes día 30 de enero, para intentar erradicar esta enfermedad para el año 2020 junto con la eliminación o control de otras nueve enfermedades denominadas olvidadas.
MSF trata la enfermedad del sueño y otras varias enfermedades potencialmente mortales bajo discusión en Londres, incluyendo el mal de Chagas y el kala azar, y aunque nos complace ver que ahora se ha centrado la atención en ellas, nos preocupa que la conferencia esté dibujando un panorama demasiado simple para describir cómo eliminar de una vez por todas estas enfermedades. Donaciones de medicamentos ampliadas y continuas por parte de la industria farmacéutica serán parte de la solución para responder a algunas de las enfermedades en cuestión y aliviar mucho el gran sufrimiento humano que provocan. Pero esta estrategia no conseguirá responder a los retos que supone tratar otras enfermedades más desafiantes, como el mal de Chagas, el kala azar o la enfermedad del sueño.
Para estas enfermedades potencialmente mortales, no basta sólo con distribuir medicamentos, hará falta invertir mucho en programas nacionales de detección y tratamiento, así como desarrollar nuevos y mejores diagnósticos y medicamentos. Respecto a la I+D, una encuesta realizada en 2011 reportó un total de 20,2 millones de dólares americanos de inversión en investigación y desarrollo por parte de la industria farmacéutica para las enfermedades olvidadas tema de esta conferencia de Londres. Esto puede parecer mucho, pero la industria farmacéutica generalmente admite gastar 1,3 mil millones de dólares americanos
en el desarrollo de un solo medicamento.
Volvamos al tratamiento de la enfermedad de sueño como ejemplo de la gama de retos que tienen que superarse antes de poder empezar a pensar en eliminar la enfermedad: hoy parece que ya hemos dejado atrás los horrores del melarsoprol, un derivado del arsénico que se inyecta en el paciente y tan cáustico que corroe las jeringuillas de plástico. Pero incluso los mejores fármacos que utilizamos ahora sólo pueden administrarse a través de una serie de perfusiones que requieren personal especialmente formado en un entorno hospitalario por regla general, un lujo para muchos lugares donde la enfermedad del sueño es un campo de cultivo.
Para poder dar un verdadero salto adelante en el tratamiento de esta enfermedad, los pacientes necesitan un medicamento que pueda tomarse por vía oral y que se pueda conseguir en un simple puesto de salud comunitario. La buena noticia es que actualmente existen dos prometedores medicamentos que podrían, eventualmente, darnos lo que queremos, y que están siendo desarrollados por la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas o Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi), con el apoyo continuado, entre otros, del gobierno británico.
Nuevas pruebas diagnósticas y medicamentos ayudarán pero, en su ausencia, la única opción realista para tratar la enfermedad del sueño hoy es depender de equipos médicos móviles especializados que se desplazan a las zonas afectadas para hacer análisis y tratar a las personas afectadas, puesto que muchos pacientes viven en zonas remotas en estados frágiles como la República Democrática del Congo (RDC), la República Centroafricana y Sudán del Sur. Incluso en estos contextos tan difíciles y con fondos limitados, los equipos móviles han hecho un muy buen trabajo.
Había menos de 7.200 casos confirmados registrados en 2010 y este número ha seguido disminuyendo. Pero los programas de tratamiento ahora están en peligro; Bélgica, el principal financiador del programa de lucha contra la enfermedad del sueño de RDC, ha anunciado que retirará su apoyo en 2013.
La falta de fondos también tiene un impacto muy negativo sobre las actividades de detección. Probablemente el número de casos reportados no sea más que una pequeña fracción de los casos que realmente existen en la actualidad. La experiencia pasada nos dice que sin unos buenos programas de detección y tratamiento, podríamos ver el número de casos dispararse una vez más.
Por lo tanto, si realmente queremos eliminar de una vez por todas estas enfermedades, tenemos que financiar de forma adecuada los programas de tratamiento que incluyen detección y vigilancia; un apoyo continuado a innovadoras asociaciones como la DNDi para que desarrollen diagnósticos y medicamentos más nuevos y mejores; y mejores políticas para desarrollar medicamentos asequibles para los pacientes en países pobres; y las autoridades públicas además tienen que intensificar y liderar el desarrollo y mantenimiento de estos programas.
Pero a menos que la gente se percate de la necesidad de comprometerse a un reto más amplio que los de ahora antes de la conferencia, no conseguiremos eliminar estas enfermedades al menos de momento, y la enfermedad del sueño, el mal de Chagas y el kala azar seguirán debilitando a miles de personas en todo el mundo.
