La salud mental de los pacientes, sus familiares y el personal sanitario de primera línea ha sido una parte fundamental de los proyectos relacionados con COVID-19 que desde Médicos Sin Fronteras (MSF) llevamos a cabo en todo el mundo. Para Yotibel Moreno, responsable de comunicaciones de MSF en Venezuela, la gestión del dolor causado por el virus se convirtió en algo personal cuando su tío fue ingresado en la unidad de cuidados intensivos de COVID-19 de MSF en Caracas.
“El COVID-19 existe y causa incertidumbre entre el personal sanitario, miedo e incertidumbre entre los parientes de los pacientes y miedo y dolor entre los pacientes.
He trabajado en MSF desde principios del año 2019, en el departamento de comunicaciones. He visto de cerca el trabajo de los médicos y enfermeras, del personal de higiene, logística, trabajo social y salud mental, mientras atienden a los pacientes con COVID-19. He visto cómo cada engranaje del sistema funciona, gracias al empeño de cada uno. He entrevistado a pacientes que se recuperan, que agradecen los cuidados recibidos y he llorado de emoción al verlos pintar la pared con sus manos como símbolo de triunfo, al ser dados de alta.
También he sabido de muertes y cómo hay elementos en la pandemia que complican la reacción de las personas frente al duelo. La imposibilidad de contacto físico, la imposibilidad de seguir de manera directa la evolución de la enfermedad, acompañar en los momentos de malestar, insomnio, quebranto, temor y además la imposibilidad de llevar a cabo los rituales de duelo y despedida acostumbrados.
En MSF hemos encontrado formas para sortear estas dificultades. El equipo que atiende a pacientes con COVID-19, por medio de seguimientos diarios, llamadas telefónicas, audios y videos, informa a los familiares sobre su avance o la posibilidad de una mala evolución. Esta práctica mantiene el vínculo, los familiares y el paciente sienten que se están comunicando y que pueden manejar la culpa que en ocasiones se siente por haber dejado hospitalizados a sus seres queridos en un aislamiento tan restrictivo.
Esta vez me tocó vivirlo directamente. Mi tío Miguel ingresó con síntomas graves a la unidad de cuidados COVID-19. Desde el primer momento, el equipo nos llamaba para informar sobre su evolución, nos hablaban claro, con la información necesaria sobre su proceso. Saber da tranquilidad, calma el miedo y aplaca la incertidumbre del dolor. En varias oportunidades enviamos audios con palabras de aliento para Miguel, eso mantenía a la familia conectada. El personal del área de salud mental nos dijo cuándo habían estado con él y nos daban ánimo para seguir enviando los audios para darle fuerzas. También, monitoreaban la salud de la familia haciendo seguimiento del estado de todos los que vivían con él.
Los días pasaron y la condición de Miguel empeoró, fue ingresado a la unidad de cuidados intensivos y un día, nos dijeron lo que nadie quiere escuchar: Miguel había muerto.
Después de la noticia del fallecimiento, el tiempo comenzó a pasar en cámara lenta, el miedo hacía estragos; la distancia que separa a la familia, la imposibilidad de reunirse, abrazarse y pasar juntos este momento, lo hacía más duro. En medio de una pandemia, saber que muere un familiar, no poder estar con él, no tener certeza de cuáles son los pasos a seguir, te hunde en un profundo desconcierto. La información seguía siendo como al principio, el mejor apoyo.
El equipo de salud mental de MSF hace acompañamiento a la familia durante el proceso de atención a pacientes con COVID-19, y los prepara para una posible muerte. Cuando un paciente muere a causa del COVID-19, la Organización Mundial de la Salud recomienda que los familiares puedan ver el cuerpo, sin tocarlo, manteniendo el distanciamiento y tomando las precauciones necesarias para evitar el contagio. En el hospital Vargas de Caracas, el equipo de salud mental ha dispuesto un espacio para las despedidas; allí los familiares tienen la posibilidad de despedirse de su ser querido, manteniendo las medidas de bioseguridad. En un área dividida por una pared con un vidrio y con el apoyo del personal de salud mental de MSF, son guiados en este proceso, que permite un espacio íntimo y respetuoso, para que los familiares se despidan.
Semanas antes de la muerte de mi tío, intenté junto a un fotógrafo documentar el trabajo que está haciendo MSF con las despedidas y el protocolo aplicado después que una persona muere por COVID-19. Tenía claro lo delicado de la situación, por ningún motivo iba a traspasar la intimidad del dolor por una foto o un testimonio. No logramos hacer la foto, no hubo oportunidad. Junto al fotógrafo conocí el espacio, un cuarto común sin decoración, ni grandes expectativas visuales para hacer tomas. Nada parecía pertinente, todo estaría demasiado expuesto. Agradecí al personal que hiciera su trabajo y respetara la decisión de los familiares de no ser fotografiados. Al final del recorrido, el fotógrafo pidió que me ubicara detrás del vidrio, donde deberían estar los familiares y tomó una foto. Yo, en mi corazón agradecí no lograrlo, sin ni siquiera imaginar lo que viviría días después.
La mañana siguiente después de que Miguel falleció, estaba con mi papá, mi primo Miguel Ángel y su novia, sentados frente al equipo de salud mental de MSF. Con las manos recién lavadas y con el tapabocas lleno de lágrimas, el equipo nos contó cómo fueron sus últimos momentos, lo que el equipo médico y de enfermería hicieron para que mejorara, nos alentaron y nos escucharon. Nos explicaron los procesos emocionales por los que pasaría la familia, el apoyo psicológico disponible y los pasos legales, y nos ofrecieron la posibilidad de despedirnos.
La negación es la primera fase del duelo; significa no creer cuando se recibe la noticia de una muerte. La segunda etapa es la ira, la rabia y la frustración; se culpa al sistema sanitario, a los médicos o a Dios. La negociación es la tercera etapa. Es cuando se inicia el proceso de aceptación, aunque persiste aún el intento de no aceptarlo, suele expresarse en la petición de tiempo extra, en el anhelo de nuevas oportunidades para hacer las cosas mejor, para enmendar y retrasar. En esta fase los rituales pueden ayudar a procesar la pérdida: esparcir las cenizas del fallecido en algún lugar significativo; preparar una comida con los platos favoritos para rendirle un homenaje; asistir a misa o cualquier culto o práctica religiosa; o realizar cualquier otra actividad que se adapte a los valores y las creencias.
La cuarta etapa en este proceso es la tristeza. Aflora la nostalgia, se siente que la vida no tiene sentido, y se siente lo difícil que será vivir sin esta persona. Sientes, vives y reconoces la pérdida. La quinta etapa es la aceptación, cuando se reconoce la pérdida como una realidad.
Volví al cuarto de despedidas de la mano de mi papá, caminando por dónde van los familiares, sin cámaras, sin el objetivo de intentar conseguir una buena foto, un buen testimonio. Esta vez yo era parte de la historia. No podía dejar de pensar en aquella oportunidad cuando no la conseguí, justo en ese instante entendí que no, esta vez no es momento para fotos. Porque la dignidad de ese momento y la privacidad del dolor solo merecen palabras.
Entramos, nos despedimos. Con una gran pena por la muerte de Miguel, agradecí a cada uno de mis compañeros y compañeras de MSF el trato respetuoso, humano y profesional que ofrecen a diario a cada paciente con COVID-19, a cada familiar que sufre. Poder decirle al resto de la familia que vinimos, que lo vimos y nos despedimos, no quedaron cabos sueltos, nos tocó cerrar este ciclo de dolor”.
Formación del personal sanitario para dar malas noticias
Como parte de la preparación y el acompañamiento durante el proceso de duelo, capacitamos al personal sanitario en comunicación de malas noticias y proporcionar primeros auxilios psicológicos y autocuidado. Nuestro principal objetivo es ayudar al personal sanitario a ver el proceso como algo natural y humano evitando así que se desconecte del sufrimiento de las personas, lo que puede ser un mecanismo de defensa habitual. Al ver la muerte como un proceso natural, normal y esperado, se puede ser más solidario, empático y compasivo, lo que ayuda a los familiares que reciben malas noticias.
“Cuando los familiares cuentan con herramientas emocionales y personales para recibir la noticia, lo aceptan y lo toleran” dice Sandra Picón, psicóloga clínica de nuestro proyecto COVID-19 en el Hospital Vargas de Caracas. “Pero cuando no lo hacen, y la pérdida se informa de una manera inadecuada, resulta impactante y se percibe como un irrespeto a la condición humana”.
La Dra. Militza Abzueta, médica especialista de nuestra sala COVID-19 en el hospital Vargas de Caracas, afirma cómo la capacitación le ha sido imprescindible para hablar con los familiares de los pacientes, especialmente a la hora de dar malas noticias. “Los protocolos que se utilizan nos ayudan a dar la noticias”, dice. “Antes lo hacía de manera rápida y automatizada, y no me quedaba para respuestas y reacciones de las familias. Luego de la capacitación, aprendimos a escuchar, a acompañar y a respetar los silencios, me di cuenta de que los familiares no quieren un médico, quieren acompañamiento y más empatía”.
